PATIENTS LIKE ME

Comunidades de pacientes

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PatientsLikeMe, creada en 2006, es una empresa que gestiona una red social de pacientes y un agregador de datos con sede en Cambridge, Massachusetts. Pone en contacto a personas que padecen la misma enfermedad crónica (Epilepsia, Parkinson, Esclerosis Múltiple, etc.). Incluye no solo apoyo emocional sino también la puesta en común de observaciones e información sobre síntomas, efectos secundarios, nuevos tratamientos y avances en investigación, información demográfica sobre las enfermedades, encuestas de salud, que dan como resultado una montaña de datos que pueden ayudar a los pacientes, y en ocasiones a los médicos, a conseguir un tratamiento más eficaz a sobrellevar mejor la dolencia.

Los miembros se dan de alta, indican qué enfermedad o enfermedades sufren y entonces pueden ponerse en contacto con personas que padecen las mismas patologías. A través de la herramienta pueden contar la evolución de los síntomas, qué efectos tienen sobre ellos los tratamientos (incluso lo que toman de manera «no legal», sin que se los recete un médico), los trucos y adaptaciones que hacen, y el avance de la enfermedad, indicando cómo influye en su bienestar físico, mental y social; las hospitalizaciones por las que pasan, su estado de ánimo, y, al mismo tiempo, pueden ver los mismos datos en otros pacientes.

El modelo de negocio de la empresa, que tiene fin lucrativo, se basa en compartir datos con las compañías-socias (les venden sus datos –agregados- y les permiten que participen en conversaciones con los pacientes). También ofrecen un servicio opcional voluntario para que las empresas asociadas puedan comunicarse directamente con los pacientes a través de su sistema. Asimismo, el sitio media entre los enfermos interesados en someterse a ensayos clínicos y los laboratorios que los ofrecen.

En el proceso, se generan datos sobre la naturaleza real de la enfermedad que ayudan a los investigadores, compañías farmacéuticas, reguladores, proveedores, y organizaciones no lucrativas a desarrollar productos y servicios más eficaces. Tenía en 2014 más de 250 mil.

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